Воронеж • Новости Воронежской области от ИА "ВОРОНЕЖ-МЕДИА" • 08:11 13.07.2020 Предложения депутатов Воронежской облДумы учтут при разработке федеральной программы по лечению редких заболеваний«Круглый стол», организованный по инициативе Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» и Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС, совместно с Комитетом Воронежской областной Думы по охране здоровья прошел в региональном парламенте.
В настоящее время на федеральном уровне ведется работа над проектом программы «Редкие 2020 – 2030», которая позволит регионам страны повысить эффективность лечения пациентов с редкими заболеваниями. В 2019 году делегация Экспертного Совета Госдумы РФ посетила 17 регионов, чтобы собрать предложения для формирования будущей программы. В 2020 году Воронежская область стала третьим регионом, где побывали члены Совета.
Как отметила президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям Светлана Каримова, сейчас подошел тот этап, когда стране необходима федеральная программа медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями.
Председатель Комитета Воронежской областной Думы по охране здоровья Иван Мошуров сообщил, что на сегодняшний день в Воронежской области более 170 человек с редкими заболеваниями, из них около 100 человек – дети. Он подчеркнул, что их лечение требует огромных вложений. По предварительным подсчетам, чтобы обеспечить медпомощью 170 воронежцев с редкими заболеваниями, необходимо более 260 млн рублей.
В ходе «круглого стола» участники встречи обсудили доступность медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентам с редкими заболеваниями в Воронежской области и РФ и перспективы дальнейшей федерализации, нормативно-правовое регулирование организации медицинской̆ помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями, обменялись лучшими практиками. Также были затронуты вопросы организации помощи пациентам с метаболическими заболеваниями, значимость организации медицинской помощи и лечение для больных СМА.
Заслушав выступления участников заседания «круглого стола», обсудив проблемные вопросы реализации прав граждан, страдающих редкими заболеваниями, на получение бесплатной медицинской помощи и обеспечение специализированными продуктами лечебного питания, а также проблемы лекарственного обеспечения данной категории граждан участники рабочей встречи выработали ряд рекомендаций Комитету Воронежской областной Думы по охране здоровья, департаменту здравоохранения Воронежской области и Территориальному фонду обязательного медицинского страхования региона.
|